Il Direttore Generale della ASL di Pescara conferma l’operatività dello sportello in risposta alle preoccupazioni del Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo
PESCARA – Il Direttore Generale della ASL di Pescara, Vero Michitelli, ha risposto alle preoccupazioni sollevate dal Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo riguardo a presunti rischi di interruzione del servizio dello Sportello Malattie Rare. Michitelli ha sottolineato che lo Sportello è pienamente operativo e non ha subito alcun tipo di interruzione. Anzi, ha aggiunto che sono in corso azioni per potenziare il servizio con l’inserimento di nuove figure professionali, tra cui un medico, uno psicologo, un operatore tecnico e un infermiere. Questo potenziamento, ha spiegato il Direttore, è possibile grazie a una “interlocuzione con la Regione riguardo alla destinazione di risorse”. Lo Sportello Malattie Rare, quindi, non corre alcun rischio di chiusura. Al contrario, si impegna a offrire un servizio sempre più completo ai pazienti affetti da malattie rare, garantendo un supporto fondamentale a chi si trova a fronteggiare queste difficili patologie.
Il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo ha invece lamentato la mancanza di aggiornamenti sul progetto di potenziamento dello Sportello e sull’uso dei fondi previsti dal Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), che avrebbero dovuto migliorare i servizi per i malati rari. Dopo numerosi solleciti alle istituzioni regionali, senza risposte concrete, il Forum ha deciso di rivolgersi direttamente al Ministero della Salute, chiedendo un intervento del viceministro Marcello Gemmato per garantire i diritti dei pazienti.
“La rete di presa in carico, cura e assistenza dei malati rari rischia un tracollo con gravi ripercussioni sulle famiglie e sui pazienti”, hanno dichiarato i rappresentanti delle associazioni nella lettera inviata al Ministero. La preoccupazione maggiore riguarda il futuro dello Sportello Malattie Rare e Metaboliche dell’Ospedale di Pescara, che è diventato un punto di riferimento essenziale per oltre 150 bambini con malattie metaboliche e per più di 1.000 pazienti con malattie rare nella regione, oltre a pazienti provenienti da altre aree.
Il Forum ha inoltre evidenziato che la Delibera 73/2024 della Regione Abruzzo aveva riconosciuto che il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare svolge la propria funzione attraverso lo Sportello Malattie Rare, ancora situato nel Distretto Sanitario di Cepagatti di Pescara “transitoriamente”, come stabilito durante la pandemia di Covid-19. Nella stessa delibera si specificava che il Centro doveva garantire la presenza di una struttura autonoma, con personale e linee telefoniche dedicate. Tuttavia, nonostante le numerose richieste, non sono state intraprese azioni concrete per potenziare la struttura, né sono stati utilizzati i fondi del PNMR, pari a oltre 100.000 euro, destinati dalla Regione alla ASL Pescara.
